“Als mantelzorger doen bepaalde situaties gewoon pijn”

Man en vrouw, maar ook patiënt en mantelzorger. Rob Alting (48) is al meer dan tien jaar de mantelzorger van zijn vrouw Kirsten (40), die chronisch ziek is. Hoe is het om altijd klaar te moeten staan voor de ander?

Doordeweeks sta ik om kwart over vijf op. Ik maak mijn ontbijt en doe dat zo zachtjes mogelijk, want Kirsten slaapt momenteel beneden. Vervolgens ga ik naar mijn werk en kom om zes uur ‘s avonds thuis. Met ons gezin koken en avondeten, mijn vrouw verzorgen en wachten op de thuiszorg voor extra hulp, die elke avond en ochtend komt. En de volgende dag begint het hele riedeltje opnieuw. Op mijn vrije dagen doe ik de boodschappen en een beetje het huishouden. Tijd voor gezellige dingen en vrienden? Dat is er eigenlijk niet. Wat dat aangaat kom je als mantelzorger als snel in een sociaal isolement terecht. Dat is zeker jammer en soms ook hard. Maar ja, Kirsten en het gezin staan nu eenmaal op één.”

“Kirsten en het gezin staan op één, de rest is bijzaak.”

Uit het niets gezondheidsproblemen

“Kirsten en ik zijn elkaars grote liefde. Toen ik zo’n twintig jaar geleden door vrienden aan haar werd gekoppeld, wist ik meteen: dit is een blijvertje. Het was alsof we elkaar al jaren kenden. Ook hoe we in het leven staan – we zijn beiden christen – was een match. We trouwden al snel en kregen vier kinderen. We hadden het heerlijk, tot ons leven in 2009 een totaal andere wending kreeg. Na de geboorte van onze jongste dochter kreeg Kirsten opeens problemen met haar ontlasting. Uiteindelijk werd haar baarmoeder verwijderd en ze kreeg een voor- en achterwandplastiek. Later bleek dat haar endeldarm niet goed werkte en kreeg ze een colostoma. Ook daarmee was de kous nog niet af; de problemen bleven zich opstapelen.”

Steeds minder eten en drinken verdragen

“Vele jaren en onderzoeken verder bleek dat Kirsten het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) heeft. Dit is een chronische aandoening waarbij het bindweefsel niet goed werkt. Met als gevolg dat alles snel uit de kom schiet. Bindweefsel zit in het gehele lichaam, en heeft op veel organen invloed. Bij Kirsten heeft dat ertoe geleid dat ze enorm veel last heeft van haar maag en darmen. Ze kan daardoor steeds minder eten en drinken verdragen. Daarom heeft ze nu een Ileostoma en een PEGJ-sonde. Daarnaast heeft Kirsten veel last van spasmes en is ze rolstoelafhankelijk.”

“Als mantelzorger kom je al snel in een sociaal isolement terecht. Want tijd ‘over’ is er niet.”

Injectie toedienen aan je geliefde

“Van begin af aan heb ik Kirsten zo goed als het gaat bijgestaan. Dat doe ik met alle liefde, maar het neemt niet weg dat het pittig is. Als mantelzorger, maar zeker ook als partner, doen bepaalde situaties echt pijn. Het is weleens gebeurd dat ik Kirsten van straat moest plukken omdat ze in haar rolstoel een spasme-aanval kreeg. Om haar dan zo te zien, is verschrikkelijk. Maar tijd om daar bij stil te staan, is er niet. Je moet handelen. Om die spasmes tegen te gaan, krijgt Kirsten injecties. Dat doet nu de thuiszorg, en soms doet ze dat ook zelf. Maar omdat Kirstens toestand alleen maar verslechterd, is de kans reëel dat ze dat straks niet meer kan doen. En dus zal ik die spuiten moeten gaan geven. Een lastig iets. Het voelt tegennatuurlijk om je vrouw, je grote liefde, pijn te doen en zo’n injectie te geven. Maar ja, wat voor keus heb ik?”

“Mijn geliefde een pijnlijke injectie toedienen; dat zijn lastige dingen.”

Mantelzorg haalt de romantiek weg

“Wat zonder meer ook speelt als je mantelzorger bent voor je vrouw: hoe kun je elkaar als partner blijven zien? Want je relatie verandert nu eenmaal als de ander chronisch ziek wordt. Er ontstaat toch een ander soort verhouding: naast geliefden ben je opeens ook patiënt en caretaker. En dat niet alleen. Mantelzorg haalt als snel de romantiek weg uit je relatie. De slaapkamer lijkt steeds meer op een ziekenhuisafdeling. We zoeken het daarom op in de kleine momenten. Een liefdevolle blik, een bemoedigend woord, elkaars hand vasthouden. Wat ik ook graag doe: even aan Kirstens voetjes kriebelen als ik bij haar op het voeteneind van het bed zit. Ik denk echt dat dat heel belangrijk is om als partners daarin te blijven investeren, die kleine intieme momenten op te blijven zoeken.”

“Natuurlijk zijn er momenten dat je de muren kapot wil schreeuwen. Maar je moet het doen met wat er is.”

Durf om hulp te vragen

“Iets wat ook heel erg belangrijk is als mantelzorger, is hulp durven vragen. Ik was altijd iemand van het kaliber: dat doe ik zelf wel. Maar gaandeweg leer je om meer los te laten. Je moét vaak ook wel. In 2018 bleek dat ik hartfalen heb. Dat heeft qua mantelzorg consequenties, ik kan nu veel minder dan voorheen. Een kwartiertje in de tuin werken en ik ben kapot. Gelukkig hebben we sinds kort drie keer per week huishoudelijke hulp, doordat we aanspraak maken op de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning, red.). Dat scheelt. Daarnaast betrekken we nu de kinderen meer bij alle taken in huis. Zo draagt iedereen zijn steentje bij.”

“Ik dacht altijd: dat doe ik zelf wel. Maar met de jaren leer je om hulp te vragen.”

Maak zaken bespreekbaar

“Wat ik andere mantelzorgers nog meer zou willen meegeven: wees open en eerlijk, naar zowel jezelf als anderen. Houd niet de schijn op, want daar heb je alleen jezelf mee. Zo delen we altijd updates van specialisten met onze familie en kinderen. Op die manier weet iedereen waar we staan, en waarom bepaalde beslissingen gemaakt worden. Ook zijn we reëel over de toekomst en bespreken dat met elkaar. Eind 2019 drong het tot ons door dat Kirstens overlijden geen verre toekomstmuziek is. We zijn toen met een begrafenisondernemer om tafel gaan zitten om allerlei (praktische) zaken door te nemen en vast te leggen. Daar hebben Kirsten en ik bewust de kinderen bij betrokken. Natuurlijk zijn dat soort gesprekken emotioneel gezien zwaar. Maar we willen dat onze kinderen weten wat de mogelijke scenario’s zijn voor later en waar ze staan. En het mooie is: door daar open over te zijn, zien we dat ze sterker zijn geworden. Onze zoons en dochters presteren goed op school en helpen volop mee in huis, ondanks de lastige situatie. Dat maakt me best trots.”

“De dynamiek in je relatie verandert nu eenmaal als je mantelzorger wordt.”

Opgeven is geen optie

“Hoe ik naar de toekomst kijk? We leven heel erg in het moment, per dag. En verder is het een kwestie van gewoon doorgaan. Of zoals we hier in het noorden zeggen: ‘de kop ervoor’. Opgeven is geen optie. Natuurlijk zijn er momenten dat je het liefst de muren kapot zou willen schreeuwen. Maar je moet het doen met wat er is. Bij de pakken neerzetten, dat zit niet in mij. En ook niet bij Kirsten. Steun halen we veel uit ons geloof. Dat God ons bijstaat en een plan voor ons heeft. En dat we straks naar een veel mooiere plek gaan, naar de hemel. Dat stelt ons gerust. Tot die tijd zijn we er allemaal nog en hebben elkaar. En dat is wat telt.”