“Niets staat mijn geluk in de weg. Zelfs mijn MS niet”

Elvira Kramer (39) heeft sinds tien jaar MS. Hierdoor heeft ze ook een stoma. Na de eerste schrik en tranen hervond ze haar kracht. Ze geniet nu van het leven, ondanks haar beperkingen.

“Als mensen voor het eerst horen dat ik MS heb, schrikken ze erg. Ze denken meteen aan een rolstoel, pijn of depressiviteit. Gelukkig kan ik laten zien dat het helemaal niet zo erg hoeft te zijn. Ik heb een erg leuk leven en ben helemaal niet zoveel met mijn ziekte bezig. En het betekent zeker níet dat het mijn geluk in de weg staat!”

Witte plekken op hersenen

“Vóór de diagnose had ik een heerlijk leven. Ik woonde samen met mijn vriend Arthur, ging veel met vrienden op stap, werkte als secretaresse bij een technisch bedrijf en ik ging vaak op vakantie. Vlak voordat Arthur en ik naar Thailand gingen, kreeg ik last van evenwichtsstoornissen. De dokter vermoedde bloedarmoede en gewapend met staalpillen vloog ik evengoed naar Azië. Maar de duizeligheid bleef en ik sleepte af en toe met een been. Na één wijntje stond ik al helemaal te zwabberen! Toch maakte ik me geen zorgen. Thuis drong een collega aan dat ik opnieuw naar de dokter zou gaan. Nog dezelfde dag kreeg ik een mri-scan. Ze zagen witte plekken op mijn hersenen en ruggenmerg. De diagnose: MS. Ik kon alleen maar huilen. De schrik was enorm.”

“Dat ik MS heb, is pech en zeker balen. Maar het is geen reden om wakker te liggen.”

Denken in oplossingen

“Na de eerste klap kwam de vechter in mij naar boven. Ja, mogelijk zou ik al snel in een rolstoel belanden. Maar het kon ook heel anders gaan. Ik reageerde goed op de prednison en herstelde. Een goed teken! Ik ben altijd iemand geweest die denkt in oplossingen. Die leken er nu te zijn door prednison te geven voor de schubs. Schubs is de benaming van een aanval van MS. Ook injecties die ik mezelf moet geven, werken hiertegen. En in het feit dat ik niet de ergste vorm van MS bleek te hebben.”

Niet in de put blijven zitten

“Helaas ging het op en af en viel ik vaak uit op mijn werk. Na twee jaar werd ik honderd procent afgekeurd. Dat was een klap. Wat moest ik hele dagen thuis doen? Tot ik besefte dat de kwaliteit van mijn leven het belangrijkste was. Op de een of andere manier kon ik vrij snel denken: wat heb ik eraan om in de put te blijven zitten? Het is zo zonde van mijn tijd! Ik leef bij de dag, over de toekomst denk ik bewust niet na. Ja, wie weet ben ik over twintig, dertig jaar volledig afhankelijk van een rolstoel. Maar dat kan iedereen overkomen. En ze vinden zoveel medicijnen uit tegenwoordig. Dus wie weet loopt het wel heel anders?”

Racen met een rolstoel

“Bovendien heb ik het grote geluk dat ik een sterke partner heb. Arthur is altijd positief gebleven en steunt me fantastisch. Ik heb inmiddels een eigen rolstoel, die handig is voor lange afstanden. Ik heb nog nooit een seconde gemerkt dat hij zich voor mij schaamt als ik daarin zit. Integendeel, we racen er lekker mee! Het lastigste aan mijn ziekte en ook het moeilijkste voor anderen om te begrijpen is dat iedere dag anders voor mij is. En dat als het goed gaat, dat níet betekent dat ik genezen ben. Want dat gebeurt nooit meer, de beschadigingen van de schubs blijven en mijn vermoeidheid ook. De hele dag shoppen, dat zit er voor mij gewoon nooit meer in.”

Stabiel door zwangerschapshormonen

“De afgelopen twee jaar ben ik redelijk stabiel. Dat komt door de boost van zwangerschapshormonen. Arthur en ik hebben een zoontje gekregen, Dex. Wat zijn we blij met hem, we zijn een geweldig gezin. Dex’ komst heeft voor nog een extra verandering gezorgd. Ik kampte al een tijdlang met blaas- en darmproblemen. Ik had altijd het gevoel dat ik moest plassen en verloor soms urine. Met botox is de voortdurende aandrang platgelegd en nu leeg ik mijn blaas om de paar uur met een katheter. Ook hier geldt weer: in mogelijkheden denken! Beter dit, dan honderd medicijnen uitproberen.”

 

 

Ondanks alles een heel gelukkig leven

“Wat betreft mijn darmen zat het ingewikkelder. Ik verloor ook de controle over mijn ontlasting. Ik durfde haast de deur niet meer uit. Een tijd heb ik zo aangemodderd. Medicatie, darm- spoelingen; niets was afdoende. Een stoma zou een oplossing zijn, maar dat vond ik wel een erg grote stap. Maar toen ik zwanger was, wist ik: ik wil geen moeder zijn die alleen maar binnen zit. Ik wil met mijn kind wandelen. Naar de zandbak. Dus drie maanden na de keizersnede kreeg ik een dikke-darm-stoma. Voor mij betekent dat: vrijheid. Wat ben ik toch blij dat ik in deze tijd leef, waarin er zoveel handige oplossingen bestaan! Inmiddels kan ik oprecht zeggen dat ik een heel gelukkig leven heb. Ik heb een superleuke man, een gezond, fantastisch kind, lieve familie, fijne vrienden, een mooi – aangepast – huis met tuin… Ik heb alleen pech met mijn gezondheid. Dat is balen, maar géén reden om wakker van te liggen.”

Wil je weten hoe het nu met Elvira gaat? Beluister dan de podcast op ons platform! Daarin vertelt ze over diverse dingen die haar nu bezighouden.